Bonjour.
J’ai 46 ans et j’ai la maladie génétique rare Charcot-Marie-Tooth.
Je dois admettre qu’actuellement mon énergie et mon périmètre de marche se réduisent fortement…
Je sais qu’une étude il y a qq années a mis en évidence l’intérêt du régime hypotoxique pour réduire l’inflammation chronique, qui a un impact sur la CMT.
Mais y a t’il des personnes sur ce forum qui ont la CMT et qui ont vu une amélioration réelle avec le régime hypotoxique ?
Suis plutôt costaud mais là je me sens assez découragée.
Merci !
Bonne Journée
Sabrina
Réponse de Jacqueline :
Dans la neuropathie, qu’elle soit héréditaire ou non, l’inflammation chronique joue un grand rôle, alors que la diète hypotoxique est clairement anti-inflammatoire. Je suis confiante que si vous suivez une alimentation ciblée en rapport avec votre neuropathie et vos sensibilités propres (dont probablement vous n’avez pas conscience), vous puissiez améliorer de façon significative votre condition. En ce sens, je vous conseille fortement de lire dans mon dernier livre (<em>Une alimentation ciblée…)</em> p. 19 à 26 (débutant au no 3 sous le titre: « <em>Des intolérances alimentaires responsables de problèmes de neuropathie »</em>). Vous y trouverez des informations qui, si vous en tenez compte, pourraient vraiment vous aider.
Si des lecteurs ont obtenu du succès avec cette approche, vos commentaires pourraient aider Sabrina. Merci à l’avance.
Vaincre la douleur par l'alimentation 
Bonjour,
Je voulais partager mon expérience.
Aucun prblm de santé jusqu’à 34ans.
Suite à des paresthésies, on me diagnostique en décembre 2022 une neuropathie périphérique démyélinisante. Après hospitalisation pour bilan approfondi, rien d’anormal. Ce qui laisse dire aux neurologues qu’il s’agit d’une neuropathie héréditaire (charcot marie tooth), à cause des pieds creux et de la dissociation électro-clinique. Je suis toujours en attente des résultats génétique (personne n’a de problèmes connus dans ma famille mais il y a bien un patient zéro un jour).
Dans la foulée, dès fin décembre 2022, sous conseil de mon ostéopathe, je m’intéresse au régime gaps de Campbell, j’enlève donc les céréales, les légumes riches en amidon et le sucre. Pendant un mois, je consomme un peu de produits laitiers non pasteurisés et fermentés. Natasha Cambell ne pense pas que les produits laitiers soient nocifs dans l’absolu mais que le problème est la pasteurisation.
Fin Janvier 2023, donc un mois après, je décide de coupler au régime gaps, le régime Saignalet. Je me dis : « ils sont si proches, ce serait dommage de tout gâcher avec un peu de caséine et de lactose ». J’enlève donc tout produit laitier. Je combine les interdits des deux régimes.
J’achète le vitaliseur de Marion pour cuire les aliments (mais fade sur le long terme difficile de le faire tout le temps).
Je suis rigoureusement le régime gaps pendant un an (sauf deux ou 3fois des petits pois ou du riz en étant invité). Suite à quoi, au bout d’un an, je réintroduis le riz et les pommes de terres, les patates douces, petit poids, haricots etc.
Je continue pendant 6mois de plus le régime Saignalet.
J’arrive à un an et demi de régime Saignalet, c’est la durée prescrite par le docteur saignalet pour parler d’échec. Je ne prends aucun traitement.
Ais-je fait des écarts ?
-Je n’ai pas mangé un gramme de gluten ni de produit laitier pendant une année et demi.
-Il m’est arrivé par erreur deux fois de boire un verre de thé avant de m’apercevoir qu’il était sucré et une fois volontairement un peu de ketchup sucré en un an et demi (en ayant lu ici que ça passait dans le régime hypotoxique mais pas pour gaps).
-L’écart le plus important concerne la cuisson, il m’est arrivé pls fois de manger des frites (cuites au four avec très peu d’huile) en étant au delà des 110degrés (130/150°). Quand ma famille voit mon poulet frite à 110° tout blanc, ils disent « mais qu’est-ce que c’est que ça! » Certains n’arrivent même pas à le manger.
-Quelques barbecues l’été en mettant le plus loin possible des braises.
Et quand on est invité, on maitrise pas la cuisson et les viandes sont trop cuites.
C’est le seul point sur lequel on peut me reprocher un suivisme non complet du régime Saignalet. En sachant que pour le régime gaps, ce problème de cuisson n’est pas mentionné, et que l’oms fixe plus tard que 110° le problème de cuisson.
Quel est le bilan ?
Au bout de quelques mois, Mars, avril 2023, j’ai l’impression d’avoir moins de brûlure mais les gênes au pieds restent quotidiennes, les nerfs étant abimés.
Est-ce dû au régime ? Au changement de température avec l’arrivée du printemps ? (Le froid est souvent très mal vécu par ceux atteints de neuropathie). Ou au nombre de complément alimentaires pris pour soutenir la santé des nerfs ? (héricium, complexe de vitamines, oméga 3, huile d’onagre, puis de lin, curcumine, nac etc.)
Ou tout simplement que mon corps s’est habitué ? On dit en neurologie que les paresthésies une fois installés donnent lieu à des dysesthésies.
Je ne peux pas savoir. J’ai tellement commencé le changement d’alimentation directement après les premiers symptômes (à peine trois semaines) que je ne peux pas savoir comment ça serait sans.
De plus, au bout d’un an et demi, les douleurs intermittentes d’intensité légères à modérés, donc supportables, sont toujours présentes, même plus récurrentes qu’au début. Avec le recul, je ne peux pas réellement parler d’amélioration des symptômes.
En un an et demi j’ai fais plusieurs enmg (examen des nerfs périphériques). Ils n’ont montré aucune amélioration ni détérioration de la vitesse de conduction nerveuse malgré tout ce que j’ai pris pour tenter d’améliorer la myélinisation.
Je ne regrette pas, je me suis beaucoup instruits sur les méfaits de l’alimentation, les compléments alimentaires etc.
Toutefois, je ne pense pas continuer des régimes si contraignants, quitte à vivre avec des douleurs, à moi les pizzas au feu de bois, les tiramisus et les fromages du terroir !
Je vais ré-introduire progressivement, sucre, gluten puis produit laitier sans jamais en abuser et en faisant en sorte de manger beaucoup de légumes et équilibrés.
Je vais surtout voir si cela a un impact sur mes douleurs. Bien sûr, si je constate que ça les aggrave, il est évident que j’arrête sur le champ.
Je serai prêt à faire le régime gaps ou Saignalet à vie si je ne ressentais plus aucune douleur. C’est pas un problème mais se priver « pour rien » non.
Je suis content d’avoir fait ça 1an et demi, et j’encourage tout le monde à essayer un an et demi pas 6mois. Je vous tiendrais au courant de la réintroduction car ça pourrait en intéresser certains.
Bien à vous.
Bonjour, Il est reconnu que tout régime alimentaire spécifique, restrictif ou non, ne permette pas d’atteindre un taux de succès de 100% sur les maladies inflammatoires chroniques. Je précise de plus comme déjà mentionné dans mon premier et dernier livre que les problèmes de neuropathies sont très complexes et que le terrain perdu suite à des écarts alimentaires n’est jamais complètement reconquis. Je comprends bien votre situation et votre désenchantement. Espérons que la réintroduction des aliments éliminés n’aggravera pas votre situation, je vous le souhaite sincèrement.
Bonjour,
Etes vous sûre que le régime peut faire effet même pour une neuropathie héréditaire ? Pour certaines formes de cmt, le problème serait dû à une surproduction d’une protéine qui attaque la myéline à cause d’un gène.
Je ne suis pas sûr qu’il y ait une dynamique inflammatoire.
Justement le neurologue, lorsqu’il vous diagnostique, dit : « on va faire le test génétique pour savoir si c’est génétique ou inflammatoire ».
C’est une simple question. personnellement je fais le régime gaps et seignalet à la fois, en combinant les interdits. (ex: pas de lait même fermentée, car interdit par saignalet bien que permis par cambells, pas d’amidon bien que permis chez saignalet), mais sans être vraiment convaincu que ça peut avoir un intérêt. Si le gène est défectueux, je suis pas sûr qu’enlever le gluten et les produits laitiers aient un intérêt pour réguler la maladie, mais je teste quand même. Au moins, ils ne pourront pas dire que c’est effet placebo 🙂
ce serait bien que d’autres malades de cmt partage leur expérience
Bonjour, vous trouverez mes réponses à vos questions dans l’article que je viens de publier sous le titre: Le commentaire concernant les neuropathies héréditaires, les CMTs, de celle qui se réfère à Sabrina
J’ai la charcot marie tooth. Je fais le régime hypotoxique et depuis j’ai une très grande amélioration au niveau de ma force musculaire, plus de souplesse et d’énergie moins de douleur. Je suis entrepreneur en santé et bien être et je le recommande pour tout le monde avec une bonne alimentation et de l’exercice ça fait toute la différence.
Bonjour Nadine, votre expérience va dans le même sens qu’un article publié en rapport avec les neuropathies. C’est pourquoi je l’ai publié sous forme d’un article.
oui,moi, ce régime m’a bcp aidé pour 2 maladies dont j’ai été diagnosticées soit arthrose et dermatomyosite( maladie auto-immune) et je vois une amélioration depuis le rég. hypotoxique
Merci Jocelyne pour ce témoignage rare à propos de la dermatomyosite que je publie dans témoignage spécial.