Décourageant: sept ans de consultations pour obtenir un diagnostic de cystite interstitielle

Bonjour, je tiens à dire que le monde médical n’est pas trop au fait de ce genre de condition. Après une douzaine de visites à des médecins généralistes et 2 gynécos, j’ai su ce que j’avais après 7 ans, grâce à une physio spécialisée en douleurs pelviennes. J’ai appris son existence par une connaissance, elle exerce dans une clinique spécialisée. J’allais la voir pour supposément une vulvodynie et elle a réfuté cette condition. Sous ses conseils, j’ai consulté diététicienne, urologue et spécialiste en clinique de douleurs. J’ai déjà le colon irritable et le rgo, la ci complète ce joyeux trio. Pour résumer, déjà de savoir ce que j’ai, aide. L’alimentation, le stress et les règles sont les déclencheurs. J’ai une liste des aliments habituellement bien tolérés, à essayer et à éviter. Chaque personne est unique et devra faire des essais erreurs. C’est inscrit aussi quoi manger sans gêne lors de crise. Je bois l’eau du robinet préalablement déchlorée toute la nuit. 3 litres par jour de prérérence, j’arrive à en boire environ plus ou moins 2. La chaleur sur le bas ventre aide à la douleur. Mon uro m’a prescrit du phénazopyrridine, c’est un analgésique exprès pour la vessie. La détente en tout genre est prescrite, j’ai même essayé l’accuponcture, c’était bien sauf l’aiguille dans le périné, ce qui n’aidait pas, ainsi que des manipulations de physio trop intenses. Je prends aussi du lyrica, mais j’suis pas capable d’évaluer si ça donne quelque chose. J’ai 53 ans et j’ai três hâte d’être ménopausée pour que les règles cessent de me donner les plus grosses crises. Stress et nutrition ensuite. J’ai prit note de toutes les idées inscrites dans ce blogue, rien n’est à négliger. Mes solutions ne seront pas nécessairement toutes les vôtres!!!

5 Commentaires

Classé dans Témoignage spécial

5 réponses à “Décourageant: sept ans de consultations pour obtenir un diagnostic de cystite interstitielle

  1. Marie

    Bonjour , est ce que c’est possible de savoir où vous avec mal avant les règles ou après ? Est des douleur vaginal ou urètre ?

    Merci

  2. purplemagy

    Merci, je vais le lire 😉

  3. Céline Jacques

    Bonjour . Je me demandais si vous aviez essayer la MLC ,auparavant appelée anti gymnastique, c’est surprenant de voir tout ce qui peut être délié comme problème lorsqu’on en fait régulièrement. Une sessions de 10 rencontres ou mieux un intensif de 10 rencontres pour comprendre le principe pourrait vous aider grandement et vraiment avoir des changements assez rapidement. Je crois que cette approche de type corps-esprit pourrait vous aider , je vous souhaite un beau parcours dans cette voix, sachant qu’il ne faut pas faire les mouvements mais les vivre avec amour et ouverture à tout ce qui peut se présenter comme images , émotions, situations passées ou mots…

  4. purplemagy

    Merci pour votre témoignage.
    En effet c’est décourageant, cela fait 1an et 6 mois que j’attends pour consulter un urologue… Je suis aussi passée par le gynéco qui n’a rien vu et en attendant mon médecin de famille m’a prescrit de l’Elmiron et j’utilise aussi la chaleur… j’ai également le syndrome du colon irritable et effectivement les règles déclenche des crises. Au niveau alimentation, je mange déjà sans gluten, sans lactose et hypotoxique… je ne vois pas ce que je pourrais faire de plus à ce niveau-là. Mais j’imagine que je ne suis pas si à plaindre que ça, je suis encore loin des 7 ans d’attente 😉

    • Jacqueline

      Je pense qu’il serait important de lire au complet mon article « Tout ce que vous voulez savoir sur la cystite interstitielle ou syndrome de la vessie douloureuse.» Cela devrait vous aider à prendre une décision éclairée quant à la démarche thérapeutique qui a la plus grande possibilité de vous aider à mettre en rémission votre problème de cystite interstitielle.

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