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Quand « Mieux pour Moi » interroge la patiente, un rhumatologue et une Ph.D. (spond. ankylosante)

Quand « Mieux pour Moi » interroge la patiente, un rhumatologue et une Ph.D. (spondylarthrite ankylosante)

Je viens de recevoir une copie de la revue française numérique « Mieux pour Moi »; l’article consiste en une série de questions concernant le cas de Coralie Caulier atteinte de spondylarthrite ankylosante.  Les mêmes questions ont été présentées à Coralie Caulier, au rhumatologue Olivier Courtin-Clarins ainsi  qu’à Jacqueline Lagacé, Ph.D. Je trouve intéressant de présenter  à mes lecteurs et lectrices comment le traitement d’une maladie inflammatoire chronique peut différer fortement  selon que l’on s’attarde à la cause ou aux symptôme de la maladie.   Je tiens toutefois  à préciser que même si je préconise à la base le traitement par l’alimentation, je considère que les exercices physiques sont un complément indispensable à un rétablissement complet.

N.B.: même si le texte respecte totalement celui de l’article original, la présentation est très différente car j’ai été incapable de présenter la forme originale beaucoup plus esthétique que la copie que je présente.

Référence: revue française numérique: Mieux pour Moi.  Date : Du 1er juillet au1er septembre 2019; Pays : FR; Périodicité : Trimestriel; Page de l’article : p.40-45; Journaliste : Stéphanie Bujon; Page 5/6SOUCCAR 2844517500503;Tous droits réservés à l’éditeur Mieux pour moi

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Mieux pour Moi: Mieux vivre avec une spondylarthrite ankylosante

Coralie Caulier atteinte de spondylarthrite ankylosante et autrice de : « Plus jamais seule! quoique… » Éditions Sud-Ouest.

Selon cette dernière, la  pratique d’exercices  réguliers améliore non seulement la mobilité mais permet de mieux appréhender la douleur plusieurs fois par semaine. En plus des traitements médicaux, tout est bon pour calmer la douleur comme, par exemple, la sophrologie qui m’a beaucoup apporté. J’ai alors décidé de me reconvertir pour être sophrologue, ce qui me permet de gérer mon temps tout en partageant avec d’autres les clés qui m’aident au quotidien. Évidemment, c’est une maladie qui complique beaucoup la vie. Par exemple, j’ai décidé que je n’aurais pas d’enfants, parce que cela supposerait un suivi de grossesse très lourd et que je n’ai pas le courage de me lancer là-dedans. » Selon Mme Caulier,  MÊME SI CHAQUE MALADE EST PARTICULIER DANS CETTE MALADIE, NOUS NE POUVONS QUE FAIRE CONFIANCE AU MÉDECIN POUR DÉFINIR LE TRAITEMENT  NOUS CONVENANT.

La réaction de Jacqueline Lagacé : autrice de :  « Comment j’ai vaincu la douleur et l’inflammation chronique par l’alimentation » Éditions Thierry Souccar.

Coralie Caulier ne parle pas de modification de son alimentation. La spondylarthrite ankylosante est une forme de rhumatisme inflammatoire chronique qui touche les articulations vertébrales lombaires ainsi que les os du bassin. Avec le temps, cette maladie cause une ankylose vertébrale. Selon mes recherches et surtout celles du Dr Jean Seignalet*, cette maladie repose sur les mêmes principes que la polyarthrite rhumatoïde : une alimentation moderne dont certains aliments induisent le développement d’une flore intestinale anormale causant une hyper-perméabilité du grêle et le passage à travers la muqueuse intestinale de macro-molécules provenant de certains aliments mal digérés et de molécules bactériennes qui gagnent possiblement les articulations. D’où une réponse immunitaire consistant dans la libération de cytokines qui déclenchent une réponse inflammatoire (affolée) causant de la douleur. En supprimant ces aliments (principalement les produits laitiers, les aliments raffinés, le gluten et les aliments cuits à forte température), la plupart des patients obtiennent des résultats très encourageants. Adopter la diète hypotoxique développée par le Dr Jean Seignalet est à ma connaissance un moyen efficace de mettre cette maladie en rémission ou au moins d’améliorer de façon très significative la qualité de vie des gens ainsi atteints.

* Dr Jean Seignalet : Chercheur français, maître de conférences des universités et praticien hospitalier à l’université de Montpellier. Il est principalement connu pour son régime alimentaire publié sous le titre : « L’Alimentation ou la troisième médecine».

 La réaction du Dr Olivier Courtin-Clarins: Fondation Arthritis laquelle favorise la découverte et l’évaluation des thérapeutiques innovantes et concourt à l’information sur les rhumatismes inflammatoires chroniques, http://www.fondation-arthritis.org.

Coralie Caulier décrit le parcours de nombreux malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Elle semble très soucieuse de respecter son corps, sa maladie et son traitement.  Elle  a compris l’importance de maintenir le mouvement même quand c’est difficile. En effet, la maladie peut évoluer vers l’ankylose, et le mouvement régulier – hors des crises – permet non seulement de limiter la douleur des crises, mais aussi le risque d’ankylose.

Mieux vivre avec une spondylarthrite ankylosante

Mieux pour moi : Que faire pour moins souffrir ?

Dr Olivier Courtin-Clorins :

La pratique d’exercices réguliers améliore non seulement la mobilité mais permet de mieux appréhender la douleur. Il est possible de pratiquer des activités de musculation (notamment la gymnastique), mais aussi d’endurance. Ces exercices doivent être réguliers pour avoir un effet réel, mais modérés, pour éviter de stimuler le processus inflammatoire du système immunitaire.

Coralie Caulier :

J’ai un programme quotidien de mouvements, que je pratique tant que je n’ai pas de crise. J’ai aussi appris à prendre le temps, à me reposer régulièrement, à faire des siestes si nécessaire. En fait, j’ai constaté que les tensions – physiques comme psychologiques – favorisaient la douleur, alors j’essaie de les limiter au maximum.

Jacqueline Lagacé :

Un régime hypotoxique agit sur les causes de la maladie et permet donc, à terme, de limiter les douleurs. En limitant les aliments à base de lait, de gluten, il est possible de limiter l’inflammation et donc ses conséquences douloureuses.

Mieux pour moi : Comment ralentir la progression de la maladie ?

Dr Olivier Courtin-Clorins : Pour cela, avant tout l’important est de suivre avec beaucoup de rigueur son traitement. Il faut également voir régulièrement son médecin rhumatologue pour s’assurer que le traitement fonctionne bien et décider de le modifier si besoin. Souvent, le malade suivra un traitement toute sa vie.

Coralie Coulier : Même si chaque malade est particulier dans cette maladie, nous ne pouvons que faire confiance au médecin pour définir le traitement qui nous convient. Pour ma part, j’ai déjà suivi sept traitements différents, parce que certains ont perdu leur effet au bout d’un certain temps. Je suis entourée d’une équipe médicale qui m’aide : un rhumatologue, bien sûr, mais aussi une psychologue et un kinésithérapeute. C’est aussi à travers ma maladie que j’ai rencontré la sophrologie, qui m’aide à calmer les tensions et limiter les douleurs.

Jacqueline  Lagacé : Le régime hypotoxique permet souvent d’obtenir de bons résultats pour réduire les conséquences des crises. Selon les résultats obtenus par le Dr Seignalet (auteur sur un total de 122 patients, 62 % des patients qui suivaient correctement la diète ont obtenu une rémission totale de leur maladie, 33 % ont obtenu une rémission égale ou supérieure à 90 % et seulement 5 % ont connu un échec.

Mieux pour moi : Comment préserver sa mobilité ?

Dr Olivier Courtin-Clorins : L’idée est de faire des exercices de façon régulière en trouvant une activité sportive que vous aimez et que vous pratiquez avec plaisir. Certaines activités seront recommandées ou accompagnées par le kinésithérapeute, d’autres seront pratiquées en autonomie, comme la marche, la natation ou même le tai-chi. Dans tous les cas, le rhumatologue doit donner son avis et orienter le patient vers une activité qui lui convient.

Coralie Coulier: Depuis que je suis malade, j’ai adopté une certaine routine qui fait que je m’oblige  à me donner des rendez-vous pour les activités qui m’aident au quotidien. Ainsi j’ai des mouvements à faire tous les jours, je me repose régulièrement… et j’ai changé de travail pour être en mesure de répondre à ces besoins.

Jacqueline Lagacé: Le régime hypotoxique réduit les douleurs, il permet même de continuer – dans plusieurs cas – la pratique du sport. Certains sportifs parviennent à reprendre leurs pratiques presque comme auparavant.

Mieux pour moi : Que faire pour bien supporter les traitements ?

Dr Olivier Courtin-Clorins: Les traitements se trouvent dans quatre catégories : les anti-inflammatoires non stéroïdiens d’abord, qui peuvent engendrer des troubles digestifs ; les corticoïdes,qui fragilisent les os et favorisent la prise de poids ; les antalgiques, dont les plus forts sont des dérivés de la morphine et peuvent provoquer une dépendance ; et les biothérapies, qui peuvent mettre en difficulté le système immunitaire. Dans tous les cas, il faut un accompagnement médical très précis et compenser ces désagréments au quotidien. Une bonne hygiène de vie et du sport permettent de mieux surmonter les effets des traitements.

Coralie Coulier : Assez vite au moment de la mise en place du traitement, les médecins ont constaté que j’avais un terrain allergique : je ne pouvais donc pas supporter tous les traitements. Il a donc à nouveau fallu prendre patience et accepter de changer de traitement plusieurs fois. Le moral compte également beaucoup au quotidien, et je pense que c’est ma faculté à garder le sourire et mon entourage qui m’ont aidée à continuer à me battre.

Jacqueline lagacé : Les traitements ne sont pas toujours faciles à supporter. Cependant, le régime que je recommande permet de limiter les conséquences des médicaments sur la digestion. Dans certains cas, le régime hypotoxique permet même de suspendre les traitements, évidemment uniquement à condition de poursuivre le régime hypotoxique (à vie).

 

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