Message à Isabelle Queval d’une lectrice découragée par le déni face à l’alimentation

Bonjour,
J’aimerais connaitre le nom de votre médecin s’il vous plaît. Il est tellement rare de trouver des médecins ouvert d’esprit. Je suis également atteinte de la maladie de Crohn depuis 20 ans et on vient également de diagnostiquer chez mon ado de 13 ans une colite indéterminée ( Crohn ou Colite ulcéreuse). Nous suivons un régime sans gluten depuis 8 mois et je ressens une nette amélioration de mes symptômes, notamment au niveau de mon bilan sanguin crp ( bien que le VS reste encore un peu élevé). mon gastroentérologue qui beaucoup de pression depuis deux ans pour que j’accepte le Remicarde. Lorsqu’il a vu le résultat de crp il a simplement refusé d’admettre que le le régime sans gluten aurait pu attribuer à cela. Ils est convaincu que qu’il s’agit d’une coïncidence. Même chose avec l’équipe de médecins qui suit mon ado: Je sens qu’il me jugent et qu’ils me considère comme une marginale, à la limite d’une mère indigne qui ”prive son enfant de manger la bonne baguette fraîche et le bonnes pâtes”. Ils essaient d’influencer ma fille pour qu’elle refuse d’elle même le régime sans gluten . Ma fille refuse d’abandonner les produits laitiers parce que la diététicienne de l’hôpital l’a convaincu qu’il était dangereux pour elle de ne pas consommer des produits laitiers . Au moment de sa diagnostique, il y a environs un an, les médecins ont fait beaucoup de pression pour mettre ma fille sous le Remicade et comme j’étais dévastée, j’ai accepté le traitement à condition qu’il soit pour une courte durée. Malgré le Remicade ma fille avait encore des hémorragies intestinale et lorsque j’ai testé sur elle le régime sans gluten son hémorragie a stoppé au bout de quelques jours. Là encore, les médecins sont convaincu qu’il s’agit d’une coïncidence. Ils veulent continuer à administrer le Remicade à ma file et ils essaie de me faire peur en me disant qu’à l’arrête le traitement elle risque de développer une résistance et n’y répondra plus si jamais elle fait une rechute. Je suis dévastée et en colère. Le lobbying Remicade est très fort au Québec et j’imagine partout dans le monde. Non seulement, dans le bureau de mon médecins les murs sont tapissé ” d’information (pub) sur le Remicade. en plus la compagnie envoie beaucoup de matériel Promotionnel aux patients. à Titre d’information, ma fille reçoit à tous les 2-3 mois des petits gadgets ( clé usb, calendrier interactif, etc.) sous prétexte d’information. Lors de son traitement à la clinique Remicade, elle et tous les autres patients, sont traités avec beaucoup de soins par les infirmières de la compagnie, on les gave de bonbons, de confiserie de collation sucrés. Bref ils font tout pour donner une image très positive de la compagnie pharmaceutique et de cette médication. Je suis outrée de voir aussi peu d’éthique dans le milieu médical et de voir que le gouvernement a aussi peu de contrôle sur ces pratiques. Le prie c’est que le registre des effets secondaires du Remicade est tenu et géré entièrement par le fabriquant lui même et aucuns des médecins à qui j’ai parlé à ce sujet ne semble mettre en cause validité des ces données.  Laurence

Jacqueline répond par l’intermédiaire d’articles  scientifiques récents sur l’utilisation de médicaments anti-TNF tel le Remicade  ((N.B.: Remicade, nom commercial pour infliximab.  Tous les médicaments cités appartiennent à la famille des  anti-TNF)

1)  Dig Dis Sci. 2013 Mar;58(3):797-806. doi: 10.1007/s10620-012-2405-z. Epub 2012 Sep 29.

Infliximab for Crohn‘s disease: the first 500 patients followed up through 2009.

Seminerio JL, Loftus EV Jr, Colombel JF, Thapa P, Sandborn WJ.

Abstract

BACKGROUND:

The aim of this study was to assess the long-term usage patterns and safety of infliximab in patients with Crohn‘s disease in clinical practice.

METHODS:

The medical records of 492 unselected patients treated with infliximab at Mayo Clinic were reviewed and abstracted for demographic features, usage patterns, and adverse events.

RESULTS:

The patients received a median of seven infusions and had a median follow-up of 6.3 years. Twenty-eight patients (6 %) were lost to follow-up, 63 patients (13 %) had no clinical benefit, and 401 patients (80 %) had partial or complete response. Of the responding patients, 114 (28 %) received induction treatment only, 167 (42 %) received initial episodic treatment (62 switched to scheduled maintenance treatment of whom 32 [42 %] were still on infliximab at last follow-up), and 120 (30 %) received scheduled maintenance treatment (56 patients [32 %] still on infliximab at last follow-up). Three patients (0.6 %) developed septic shock and six patients (1.5 %) developed septicemia. One patient (0.2 %) developed Mycobacterium avium complex. Histoplasmosis occurred in three patients (0.6 %). The cumulative 10-year probability for developing cancer after infliximab was 9 %. Among the 31 patients developing malignancies (6 %), 15 (3 %) had solid tumors, 11 (2 %) had melanoma and non-melanoma skin cancers, three (0.6 %) had lymphomas (0.6 %), and two (0.4 %) had leukemia. Overall 10-year survival after the final course of infliximab was 94 %. Among the 28 deaths (6 %), nine occurred within 12 weeks of an infliximab infusion-two of these deaths were due to infections.

CONCLUSIONS:

Long-term follow-up of patients with Crohn‘s disease who were treated with infliximab initially between 1998 and 2002 showed persistence of therapy (due to clinical benefit) and an acceptable safety profile, despite the fact that less than one-third initially received three-dose induction followed by scheduled maintenance therapy. Infections and malignancy occurred at rates similar to those previously reported.

Conflicts of interest

WJ Sandborn, J-F Colombel, and EV Loftus have served as consultants for Janssen Biotech. WJ Sandborn, J-F Colombel, and EV Loftus have received research support from Janssen Biotech.

 2) Dig Dis. 2012;30 Suppl 3:121-33. doi: 10.1159/000342738. Epub 2013 Jan 3.

Biological treatment of Crohn‘s disease.

Nielsen OH, Bjerrum JT, Seidelin JB, Nyberg C, Ainsworth M.

Abstract

Introduction of biological agents for the treatment of Crohn‘s disease (CD) has led to a transformation of the treatment paradigm. Several biological compounds have been approved for patients with CD refractory to conventional treatment: infliximab, adalimumab and certolizumab pegol (and natalizumab in several countries outside the European Union). However, despite the use of biologics for more than a decade, questions still remain about the true efficacy and the best treatment regimens – especially about when to discontinue treatment. Furthermore, a need for optimizing treatment with biologics still exists, as 20-40% of patients with CD (depending on selection criteria) do not have any relevant response to the current biological agents (i.e. primary failures). A better patient selection might maximize the clinical outcome while minimizing the complications associated with this type of therapy. However, the clinical tools capable of identifying such patients are still unavailable, and the trough level strategy may help the clinician to optimize therapy and to avoid loss of response and/or immunogenicity (i.e. a low but measurable antibody level exists just before the periodic administration of the biological agent). On the other hand, peak levels and average levels should not exceed concentrations associated with increased toxicity. Randomized, controlled studies focusing on trough levels and antibodies towards the biological agent in routine clinical situations may add important pieces to the puzzle for a more rational treatment algorithm of CD patients. In some situations, the risks (i.e. immunogenicity, serious infections and the promotion of neoplasia) may, however, not outweigh the benefits of biological treatment.

3) Acta Gastroenterol Belg. 2012 Dec;75(4):425-31.

Safety and cost of infliximab for the treatment of Belgian pediatric patients with Crohn’s disease.

De Greef E, Hoffman I, D’Haens G,

 Une partie du résumé:

Adverse events occurred in 25.9% of patients exposed to infliximab of which 29.6% were severe. In total 31.7% of patients stopped infliximab therapy. The main reasons for discontinuation were adverse events in 45.4% and loss of response in 30.3%. No malignancies or lethal complications occurred over this 241 patient year observation period. Immunomodulators were concomitant medication in 75% of patients and were discontinued subsequently in 38.4% of them.

Even though infliximab is relatively safe in pediatric CD on the short term, close follow-up and an increased awareness of the possible adverse reactions is highly recommended. Adverse reactions appeared in 25.9% of all patients and were the main reason for discontinuation.

11 Commentaires

Classé dans Témoignage spécial

11 réponses à “Message à Isabelle Queval d’une lectrice découragée par le déni face à l’alimentation

  1. Anne

    Bonjour,
    J’ai la maladie de Crohn et on nous conseille d’éviter les fibres insolubres pour ne pas irriter les intestins. Je veux cesser le gluten, mais les pains sans gluten sont tous à base de riz brun (donc fibres insolubres). Que me conseillez-vous. J’aimerais être en contact avec des personnes ayant le même problème. Est-ce possible?
    Anne

    • Jacqueline

      À mon avis, l’important lorsque l’on est atteint de la maladie de Crohn est de suivre le plus parfaitement possible la diète hypotoxique. Il faut éviter absolument tous les aliments qui contiennent du gluten et tous les produits laitiers ainsi que le sucre raffiné sans oublier les autres règles. À ma connaissance les personnes qui ont mis la maladie de Crohn en rémission n’ont pas évité le riz. Il est possible que certaines personnes qui liront votre commentaire vous répondrons.

  2. Anne

    Message à Isabelle Queval
    J’aimerais connaître la sorte de pain que tu mangeais au début, car j’essaie d’arrêter de manger du gluten mais les pains sont tous fait à base de farine de riz brun, ce qui est irritant pour l’instant.
    Merci, Anne Lavoie

  3. sarra

    Bonjour Mme Lagacé,

    Je suis atteinte de la maladie de crohn au petit intestin et colite indeterminée au colon. Je suis le régime depuis près de 2 ans. Le régime n’a pas semblé pouvoir m’aider l’an passé. Un immunosupresseur de mon passé a pu me mettre enfin en rémission-le purinethol. Mais comble de malheurs, suite à un épisode de surménage (overdose de travail) de mes mains lors d’une prise de fortes doses de cortisone, j’ai développé des douleurs articulaires persistantes aux poignets et aux mains. Nous avons longtemps pensé que mon probleme était mécanique, mais après enfin 7 mois de malaise, une arthrite a été diagnostiquée avec une scintigraphie osseuse. Pendant ces 7 mois, j’ai tout essayé pour renforcer le régime seignalet, et j’ai même suivi une diète liquide pendant 2 semaines recommandée par mon naturopathe (boisson de proteines de riz- marque Metagenics-même mentionnée par Seignalet dans son livre). Rien ne m’a aidée… Même le naturopathe croyait que mon problème était mécanique puisque le régime liquide n’avait pas aidé… Il n’y a que le jeûne que je n’ai pas encore essayé… En rhumato, nous avons donc changé mon médicament pour le methotrexate en esperant qu’il pourra s’occuper du crohn et de l’arthrite. Tout cela pour dire qu’avec mon gastro, nous avons eu aussi une petite conversation au sujet des médicaments biologiques… Car si le méthotrexate ne fonctionne pas, il ne me restera plus beaucoup de choix… J’ai lu le dépliant du Humira et les effets secondaire possibles sont assez bien expliqués je crois, incluant les risques d’infections graves et cancers. 7 pages sur 14 concernent les mises-en-gardes… On ne peut pas dire qu’on n’est pas avisé des risques possibles… Evidement, j’encourage de tout coeur tout malade à essayer le régime Seignalet, que je ne compte d’ailleurs pas arrêter, mais il faut se rappeler que pour certaines personnes malheureusement comme je semble en être un cas, le régime ne fonctionne pas et que les médicaments bien que risqués, demeurent une porte de secours pour éviter une maladie possiblement grave et débilitante.
    sarra

  4. Marie-France

     » Lors de son traitement à la clinique Remicade, elle et tous les autres patients, sont traités avec beaucoup de soins par les infirmières de la compagnie, on les gave de bonbons, de confiserie de collation sucrés.  » Bref, de tout ce que ces patients ne devraient jamais consommer. Et après, on leur donne le  » remède « . Bravo…

  5. Suzanne

    Bonjour,

    Après résultats de mes tests d’intolérance, je dois couper ( en plus des produits laitiers….) le soya et les amandes. Mon yogourt au soya était délicieux!! J’ai essayé avec d’autres laits végétaux…sans succès! Le lait de coco est trop difficile à digérer pour mon foie.

    Puis-je avoir des trucs pour réussir avec autres laits ?

    Merci!

    Suzanne

    • Jacqueline

      Inscrire dans « Recherche articles » Yogourt au lait d’amande et cliquer dessus.

  6. Votre santé vous appartient. Les médecins sont indispensables pour faire un diagnostic, mais nous devons garder le droit de choisir notre médecine, qu’elle soit douce ou conventionnelle, naturelle ou chimique. La pression est articulée par les lobbyings pharmaceutiques et de l’industrie agro-alimentaire, autrement dit, par l’argent. Nous sommes libres de résister, mais cela suppose que nous soyons capables de nous passer de l’approbation du milieu médical.
    Mais il existe de plus en plus de médecins et de personnel soignant qui s’ouvre et s’éveille. A nous de les trouver.
    Si vous et votre fille allez mieux avec le régime hypotoxique, pourquoi voulez-vous encore leur avis ??? Courage ! Affirmez-vous et allez où votre coeur et votre bon sens vous disent d’aller. Les témoignages comme le vôtre sont de plus en plus nombreux. A eux seuls, ils valent les meilleures preuves scientifiques.

  7. Roxane Vezina

    Bonjour, j’ai lu ce message avec grand intérêt. Les témoignages publiés sur le Web et ensuite diffusés sont puissants pour créer un éveil pour les gens qui se donnent la peine d’apprendre en continu grâce à cette générosité des autres. Je suis persuadée que le pouvoir que nous avons collectivement en partageant nos découvertes finira bien par créer un point de bascule. Gardons espoir? Tôt ou tard, les médecins limités intellectuellement, ou achetables par des pharmas octroyant des privilèges finiront bien par faire leur temps. Certains de ces médecins ont une place dans la pratique médicale traditionnelle, car une partie de la population ne veut simplement pas réviser son mode de vie et préfère les médicaments ou opérations. Ce qui est frustrant est que ce sont nos impôts qui paient tout ça. Une partie de la population ne remet pas encore en question l’autorité d’un médecin qui n’est au fond qu’un autre être humain qui a choisi de se consacrer aux traitements de maladies par les 3 voies dans lesquelles ils se sont spécialisés: l’approche chimique (médicament), la chirurgie (en coupant le morceau qui fait défaut), ou la radio (en brûlant le morceau). Bref, ce sont souvent davantage les symptômes que les causes des malaises ou maladies qui font l’objet de traitements. Tous les autres modes d’intervention appartiennent à d’autres spécialités (chiropratie, ostéopathie, psychologie, aromathérapie, acuponcture, nutrition, kinésiologie, réflexologie, etc.). En lisant sur l’histoire des sciences et de la médecine, au tournant des années 1900, on apprend beaucoup sur les divisions qui sont alors survenues. C’était le début de l’ère de la chimie industrielle et de la synthèse des premières vitamines et médicaments et donc le début du pouvoir des pharmas et des gros $$ sur les facultés de médecine. Heureusement, les médecins qui n’ont pas choisi la profession pour des raisons d’égo, de prestige ou d’argent travaillent davantage en équipe pour le soulagement de leur patient. Bon courage à tous ceux qui souffrent. Il y a des gens comme Jacqueline qui agissent tels des phares sur notre route.

  8. margie

    Je ne suis pas surprise d’entendre une telle histoire! Mais tenez bon! Nous savons au fond de nous même ce qui est bon pour nous et les mères savent ce qui est bon pour leurs enfants, elles l’entendent au fond d’elle-même, surtout quand les résultats physiques sont si convaincants. Pour ma part, depuis que je suis le régime (environ 4 mois) j’ai pu constater une nette amélioration au niveau des allergies saisonnières dont seul la cortisone me soulageait. Imaginez, j’en souffre depuis plus de 40 ans et maintenant je suis libre de ces symptômes qui me forçait à demeurer à l’intérieur durant les plus beaux mois de l’année. Je déplore que la médecine n’encourage pas plus les patients à prendre en main leur guérison. Une collaboration sincère et une ouverture d’esprit seraient grandement appréciées.

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