Diète cétogène: 10 ans d’expérience de gestion de soins pour sa fille épileptique

J’ai plusieurs années d’expérience de gestion de la diète cétogène pour ma fille épileptique. Elle est sur cette diète depuis 12 ans déjà. Elle serait le cas le plus long de la diète cétogène pour épilepsie à travers le monde (durée habituelle de la diète pour gestion épilepsie – entre 2 à 3 ans). Je n’en fait pas un trophée car j’aimerais bien dans mon cœur de parent qu’elle se retrouve pour d’autres raisons dans le livre des records Guinness…..mais bon elle est ma réalité avec ses records à elle.

Malgré tous les désagréments de la diète cétogène, c’est ce qui a probablement sauvé ma fille nous en sommes convaincus car convulser entre 30 à 40 fois par jour, pas clair que le cœur peut le prendre longtemps. Depuis ce temps, elle est aussi sans aucun médicament car certains médicaments pour l’épilepsie augmentaient les risques d’acidose métaboligue donc s’aditionnaient à ceux de la diète. Nous l’avons appris à la dure… Mais contrairement au cas expliqué, la réduction des crises d’épilepsie chez notre fille n’a pas eu un effet aussi important sur son développement intellectuel et moteur comme l’enfant dont il est ici question. En d’autres mots, je crois qu’il est important de garder en tête que nous sommes tous différents et que les effets des traitements (bons ou mauvais) peuvent varier d’une personne à une autre. Toutefois, on ne peut pas savoir avant d’en faire l’expérience d’où l’importance d’oser. Dans le cas de notre enfant, nous n’avons aucun diagnostic seulement des symptômes (épilepsie sévère, retard global de développement, aucune malformation même pas de lésions au cerveau, etc.) et malgré les effets limités de la diète sur son développement global, la réduction des convulsions représente pour nous un succès de la diète.

Dans notre situation, nous avons vécu probablement tous les effets secondaires possibles et imaginables en lien avec la diète (hypoglycémie, acidose métabolique – plusieurs fois et très importante- géré avec du bicarbonate, ralentissement du développement physique, pierre au rein – traité avec succès avec un PSN, etc.) Toutefois, dans notre situation, nous avons dû évaluer les risques et les bénéfices  » 40 crises par jour ou les effets secondaires traitables ». La réponse dans notre situation était que les effets secondaires traitables nous semblaient moins pires que les risques associés à la fréquence des convulsions.

Il est possible aussi que les effets secondaires documentés dans les études soient en partie attribuables au fait que la grande majorité des enfants avec ce type d’épilepsie ont souvent un retard de développement important incluant la déficience physique. À titre d’exemple, le fait de ne pas marcher ou de ne pas mettre de poids sur leurs jambes, favorise inévitablement le développement de l’ostéoporose qui pourrait expliquer, en partie, que l’ostéoporose est souvent documenté dans les études comme l’un des effets secondaires de la diète cétogène. Bref, les effets de la diète s’ajoute aux possibles complications en lien avec la réalité de l’enfant (déficience physique). D’autres effets secondaires, comme les problème au foie, serait aussi en lien avec la pathologie associée ou malformation chez les enfants qui font de l’épilepsie sévère ce que nous avons déjà lu dans la littérature. En d’autres mots, les études actuelles dont nous disposons pour mesurer les effets de la diète cétogène portent essentiellement sur des enfants qui ont des pathologies ou des réalités (avec ou sans diagnostic) particulières et l’épilepsie est un symptôme associé à ces pathologies ou réalité non-diagnostiquée. Ce qui ne fait pas de la diète cétogène un traitement facile à gérer et sans risque. Il faut toujours mesurer les risques et les bénéfices. Dans le cas de notre fille, nous avons toujours été confronté à cette réflexion. Et même avec les médicaments, nous étions dans  »essai-erreur » tout le temps.

Je crois aussi que les gens qui utilisent la diète cétogène pour d’autres raisons que l’épilepsie mélangent actuellement la diète cétogène avec la Atkins modifié. À ma compréhension de plusieurs échanges sur le WEB et la lecture de quelques livres sur le sujet, la diète qu’ils suivent s’apparentent davantage à la Atkins modifié qu’à la cétogène. La cétogène réelle, oblige la mesure de tous les aliments, les restrictions caloriques importantes en fonction du poids et de la taille de la personne, les restrictions aussi au niveau des protéines en plus des glucides, etc. Ce qui suppose aussi la mesure des liquides pris dans la journée. Au départ, nous devions mesurer ce qu’elle buvait en terme de liquide par jour incluant, l’eau qu’elle pouvait boire par erreur en prenant son bain que nous devions ensuite réduire de la quantité de liquide possible par jour en fonction de la quantité d’eau bu par erreur. À cela s’ajoute l’élimination de plusieurs fruits et légumes qui sont trop élevés en glucide comme plusieurs produits de toilettes (savons, baume à lèvre, crème solaire, pâte à dent, shampoing, etc.).

La cétogène qui circule actuellement ne tient pas compte de toutes les restrictions comparativement à celle pour le traitement de l’épilepsie d’où l’idée qu’il s’agirait plus de la Atkins modifié. Vous pouvez en prendre connaissance sur le site de l’Hôpital Jon Hopkins, le chef de file de la diète cétogène à travers le monde ou les deux traitements y sont présentés https://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/epilepsy/pediatric_epilepsy/ketogenic_diet.html

Il est possible aussi que les effets secondaires de la Atkins modifié soit beaucoup moins intenses et importants que la cétogène. Le ratio de la Atkins est normalement du 2:1 ou 1:1 et très peu d’effets secondaires. Notre fille est actuellement au ratio 2:1 et les effets secondaires sont beaucoup moins élevés. Mais encore là, les études qui se sont intéressées à la Atkins modifié, portent encore essentiellement sur des populations présentant d’autres problèmes importants (pathologie, etc).

Je crois au traitement métabolique de plusieurs problèmes de santé. Il serait probablement plus juste de parler de traitement métabolique ou de la Atkins modifié que de la diète cétogène étant donné les grandes nuances entre ces régimes alimentaires et surtout de l’application diamétralement différente entre le traitement de l’épilepsie et les autres affections. À ce jour, les résultats observés reposent davantage sur des populations épileptiques pour lesquelles d’autres problèmes et affections peuvent parfois influencer les résultats. Des études sur d’autres populations seraient pertinentes pour observer les résultats du traitement métabolique sur d’autres individus qui n’ont pas la même réalité que les enfants qui souffrent d’épilepsie sévère chez lesquels, d’autres pathologies peuvent influencer les résultats. Bonne chance à tous ceux et celles qui souhaitent expérimenter les traitements métaboliques car il s’agit d’une façon pertinente de prendre soin de sa santé.

Les parents d’une jeune fille épileptique

1 commentaire

Classé dans Divers, Témoignage spécial

Une réponse à “Diète cétogène: 10 ans d’expérience de gestion de soins pour sa fille épileptique

  1. carolepepin

    D’abord félicitation quel courage.
    Merci de vos précision concernant la diète cétogène car beaucoup de gens s’engage dans ce sens sans en connaître les effets secondaire qui peuvent à long terme causer plus de tort que de bien, je suis passé par là. Je n’avais plus aucune inflammation et je me sentais bien jusqu’à ce que je commence à ressentir des faiblesse dans les muscles de mes jambes. J’ai alors appris que je souffrais de polynévrites périphérique des muscles des jambes causé par un taux de glycémie trop instable. Heureusement il s’agissait de la forme la moins sévère et qui n’est pas irréversible et mes jambes ont repris leur vigueurs avec les mois. J’ai aussi à ce moment commencé à avoir des troubles au foie avec lesquels je me bat encore aujourd’hui. Alors la diète Cétogène ou Atkins modifié n’est pas à prendre à la légère si l’on a pas un problème de santé grâve et comme vous dites, il faut mesurer les effets secondaires, par rapport aux bienfaits.

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