Bonjour,
J’aimerais connaitre le nom de votre médecin s’il vous plaît. Il est tellement rare de trouver des médecins ouvert d’esprit. Je suis également atteinte de la maladie de Crohn depuis 20 ans et on vient également de diagnostiquer chez mon ado de 13 ans une colite indéterminée ( Crohn ou Colite ulcéreuse). Nous suivons un régime sans gluten depuis 8 mois et je ressens une nette amélioration de mes symptômes, notamment au niveau de mon bilan sanguin crp ( bien que le VS reste encore un peu élevé). mon gastroentérologue qui beaucoup de pression depuis deux ans pour que j’accepte le Remicarde. Lorsqu’il a vu le résultat de crp il a simplement refusé d’admettre que le le régime sans gluten aurait pu attribuer à cela. Ils est convaincu que qu’il s’agit d’une coïncidence. Même chose avec l’équipe de médecins qui suit mon ado: Je sens qu’il me jugent et qu’ils me considère comme une marginale, à la limite d’une mère indigne qui ”prive son enfant de manger la bonne baguette fraîche et le bonnes pâtes”. Ils essaient d’influencer ma fille pour qu’elle refuse d’elle même le régime sans gluten . Ma fille refuse d’abandonner les produits laitiers parce que la diététicienne de l’hôpital l’a convaincu qu’il était dangereux pour elle de ne pas consommer des produits laitiers . Au moment de sa diagnostique, il y a environs un an, les médecins ont fait beaucoup de pression pour mettre ma fille sous le Remicade et comme j’étais dévastée, j’ai accepté le traitement à condition qu’il soit pour une courte durée. Malgré le Remicade ma fille avait encore des hémorragies intestinale et lorsque j’ai testé sur elle le régime sans gluten son hémorragie a stoppé au bout de quelques jours. Là encore, les médecins sont convaincu qu’il s’agit d’une coïncidence. Ils veulent continuer à administrer le Remicade à ma file et ils essaie de me faire peur en me disant qu’à l’arrête le traitement elle risque de développer une résistance et n’y répondra plus si jamais elle fait une rechute. Je suis dévastée et en colère. Le lobbying Remicade est très fort au Québec et j’imagine partout dans le monde. Non seulement, dans le bureau de mon médecins les murs sont tapissé ” d’information (pub) sur le Remicade. en plus la compagnie envoie beaucoup de matériel Promotionnel aux patients. à Titre d’information, ma fille reçoit à tous les 2-3 mois des petits gadgets ( clé usb, calendrier interactif, etc.) sous prétexte d’information. Lors de son traitement à la clinique Remicade, elle et tous les autres patients, sont traités avec beaucoup de soins par les infirmières de la compagnie, on les gave de bonbons, de confiserie de collation sucrés. Bref ils font tout pour donner une image très positive de la compagnie pharmaceutique et de cette médication. Je suis outrée de voir aussi peu d’éthique dans le milieu médical et de voir que le gouvernement a aussi peu de contrôle sur ces pratiques. Le prie c’est que le registre des effets secondaires du Remicade est tenu et géré entièrement par le fabriquant lui même et aucuns des médecins à qui j’ai parlé à ce sujet ne semble mettre en cause validité des ces données.  Laurence

Jacqueline répond par l’intermédiaire d’articles  scientifiques récents sur l’utilisation de médicaments anti-TNF tel le Remicade  ((N.B.: Remicade, nom commercial pour infliximab.  Tous les médicaments cités appartiennent à la famille des  anti-TNF)

1)  Dig Dis Sci. 2013 Mar;58(3):797-806. doi: 10.1007/s10620-012-2405-z. Epub 2012 Sep 29.

Infliximab for Crohn‘s disease: the first 500 patients followed up through 2009.

Seminerio JL, Loftus EV Jr, Colombel JF, Thapa P, Sandborn WJ.

Abstract

BACKGROUND:

The aim of this study was to assess the long-term usage patterns and safety of infliximab in patients with Crohn‘s disease in clinical practice.

METHODS:

The medical records of 492 unselected patients treated with infliximab at Mayo Clinic were reviewed and abstracted for demographic features, usage patterns, and adverse events.

RESULTS:

The patients received a median of seven infusions and had a median follow-up of 6.3 years. Twenty-eight patients (6 %) were lost to follow-up, 63 patients (13 %) had no clinical benefit, and 401 patients (80 %) had partial or complete response. Of the responding patients, 114 (28 %) received induction treatment only, 167 (42 %) received initial episodic treatment (62 switched to scheduled maintenance treatment of whom 32 [42 %] were still on infliximab at last follow-up), and 120 (30 %) received scheduled maintenance treatment (56 patients [32 %] still on infliximab at last follow-up). Three patients (0.6 %) developed septic shock and six patients (1.5 %) developed septicemia. One patient (0.2 %) developed Mycobacterium avium complex. Histoplasmosis occurred in three patients (0.6 %). The cumulative 10-year probability for developing cancer after infliximab was 9 %. Among the 31 patients developing malignancies (6 %), 15 (3 %) had solid tumors, 11 (2 %) had melanoma and non-melanoma skin cancers, three (0.6 %) had lymphomas (0.6 %), and two (0.4 %) had leukemia. Overall 10-year survival after the final course of infliximab was 94 %. Among the 28 deaths (6 %), nine occurred within 12 weeks of an infliximab infusion-two of these deaths were due to infections.

CONCLUSIONS:

Long-term follow-up of patients with Crohn‘s disease who were treated with infliximab initially between 1998 and 2002 showed persistence of therapy (due to clinical benefit) and an acceptable safety profile, despite the fact that less than one-third initially received three-dose induction followed by scheduled maintenance therapy. Infections and malignancy occurred at rates similar to those previously reported.

Conflicts of interest

WJ Sandborn, J-F Colombel, and EV Loftus have served as consultants for Janssen Biotech. WJ Sandborn, J-F Colombel, and EV Loftus have received research support from Janssen Biotech.

 2) Dig Dis. 2012;30 Suppl 3:121-33. doi: 10.1159/000342738. Epub 2013 Jan 3.

Biological treatment of Crohn‘s disease.

Nielsen OH, Bjerrum JT, Seidelin JB, Nyberg C, Ainsworth M.

Abstract

Introduction of biological agents for the treatment of Crohn‘s disease (CD) has led to a transformation of the treatment paradigm. Several biological compounds have been approved for patients with CD refractory to conventional treatment: infliximab, adalimumab and certolizumab pegol (and natalizumab in several countries outside the European Union). However, despite the use of biologics for more than a decade, questions still remain about the true efficacy and the best treatment regimens – especially about when to discontinue treatment. Furthermore, a need for optimizing treatment with biologics still exists, as 20-40% of patients with CD (depending on selection criteria) do not have any relevant response to the current biological agents (i.e. primary failures). A better patient selection might maximize the clinical outcome while minimizing the complications associated with this type of therapy. However, the clinical tools capable of identifying such patients are still unavailable, and the trough level strategy may help the clinician to optimize therapy and to avoid loss of response and/or immunogenicity (i.e. a low but measurable antibody level exists just before the periodic administration of the biological agent). On the other hand, peak levels and average levels should not exceed concentrations associated with increased toxicity. Randomized, controlled studies focusing on trough levels and antibodies towards the biological agent in routine clinical situations may add important pieces to the puzzle for a more rational treatment algorithm of CD patients. In some situations, the risks (i.e. immunogenicity, serious infections and the promotion of neoplasia) may, however, not outweigh the benefits of biological treatment.

3) Acta Gastroenterol Belg. 2012 Dec;75(4):425-31.

Safety and cost of infliximab for the treatment of Belgian pediatric patients with Crohn’s disease.

De Greef E, Hoffman I, D’Haens G,

 Une partie du résumé:

Adverse events occurred in 25.9% of patients exposed to infliximab of which 29.6% were severe. In total 31.7% of patients stopped infliximab therapy. The main reasons for discontinuation were adverse events in 45.4% and loss of response in 30.3%. No malignancies or lethal complications occurred over this 241 patient year observation period. Immunomodulators were concomitant medication in 75% of patients and were discontinued subsequently in 38.4% of them.

Even though infliximab is relatively safe in pediatric CD on the short term, close follow-up and an increased awareness of the possible adverse reactions is highly recommended. Adverse reactions appeared in 25.9% of all patients and were the main reason for discontinuation.